Jak informuje Fundacja SMA* – właśnie dostali świetną wiadomość z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Napisał do nich Prezes tej Agencji w odpowiedzi na starania Fundacji o to aby w Polsce wykonywać przesiewowe badanie noworodków pod kątem tej choroby.
Polska ma trzeci najszerszy program badań przesiewowych w Europie. Kolejne badanie przesiewowe tylko umocni tą pozycję, dlatego tak ważnym było aby Agencja pozytywnie zaopiniowała włączenie badania w kierunku SMA do narodowego programu badań przesiewowych u noworodków. Dzieci się już bada w kierunku 29 chorób. Dzięki dołączeniu SMA na 30 miejscu pozostaniemy w światowej czołówce.
Obecnie czekamy na formalną decyzję Ministra Zdrowia – która oczywiście będzie pozytywna – po czym rozpocznie się wdrażanie programu. Zaczynając od województwa mazowieckiego, na przestrzeni 2021 i 2022 nowy test będzie wdrażany w kolejnych województwach.
Od 2023 roku, w nowej pięcioletniej edycji programu (2023–2027), SMA będzie figurowało po prostu jako standardowy test przeprowadzany u każdego noworodka.
Fundacja, za wieloletnie starania, składa podziękowania wszystkim, którzy przez ostatnie lata działali z nimi w kierunku poprawy leczenia i diagnostyki SMA w Polsce. Przesiew noworodków jest kolejnym wielkim krokiem, abyśmy razem pokonali SMA.
* Fundacja zajmująca się od wielu lat schorzeniami SMA oraz świadcząca pomoc rodzinom osób z tym schorzeniem.
Celami statutowymi fundacji m.in. są:
– prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
więcej na stronie fundacji
Waldek Włodek